Todo parecía ir bien en la vida de la familia de Óscar Eduardo, hasta que en 2004, dejó de caminar y se quedó en silla de ruedas. Poco a poco, se hizo evidente que el mayor de los hijos de Martha Isabel y su esposo no estaba bien, incluso uno de los médicos que lo trató le dijo a su madre que el pequeño solo sobreviviría hasta los 14 años.
El médico que le dijo a María que su hijo Óscar Eduardo no tendría una vida, se equivocó, porque aún vive y está cursando su segundo semestre de ingeniería de sistemas en la UNAD.
Óscar sabe que padece de un padecimiento que es degenerativo, pero mientras su cuerpo lo soporte, le gustaría dar lo mejor de sí y hacer que los pacientes con movilidad reducida vivan mejor.
El joven, que vive en Cali, Colombia, dice que como consecuencia de su enfermedad, la atrofia muscular espinal, ha sido un gran admirador del mundo informático desde que era un niño. «Desde que me regalaron mi primer computador, me he sentido profundamente fascinado por el mundo digital», dijo.
El 16 de marzo de 1998, en el centro médico Primitivo Iglesias de Cali, a las cuatro y cuarto de la mañana, nació Óscar Eduardo, el primer hijo de Martha, producto de su amor con un hombre 14 años mayor.
La pareja se conoció cuando ella tenía 17 años y ayudaba a su tía, en el hospital de Dagua, Valle del Cauca. Él era barman de un crucero y cuando podía, iba a su pueblo para ver a su madre. Fue en uno de esos días cuando conoció a Martha.
En un principio, la relación era como un cuento de hadas, él era tierno, estaba pendiente, la cuidaba y, a pesar de la distancia, cuando volvían a encontrarse, no notaban los minutos pasar. Incluso, cuando se enteraron que estaba embarazada, ambos recibieron la noticia con mucho amor y felicidad, la llegada de Óscar significaba el comienzo de una nueva familia.
A los dos meses de embarazo, Martha decidió volver a Cali, a casa de su madre, donde le dio la bienvenida a ella y a un nuevo miembro de la familia. Aunque su padre no estuvo mucho tiempo, envió dinero a su mamá, pasaba tiempo con ella y su hijo, cuando podía. El poco tiempo que pasaban juntos era muy valioso, ya que eran momentos de unidad familiar.
La forma indolente en que su pareja se comportó cuando la salud de Óscar empezó a deteriorarse, hizo que el amor y la admiración que sentía por él se fuera disipando poco a poco. Su imagen de padre cariñoso y especial se fue desdibujando y fue reemplazada por la de alguien que niega su paternidad solo porque, según él, nadie como él podría haber creado a un hijo enfermo.
Oscar Eduardo aprendió a caminar como cualquier niño, pero parecía que lo hacía con alguna dificultad. Cuando dio sus primeros pasos, sus progenitores pensaron que pronto correría por toda la casa, pero no fue así.
A los dos años, Óscar se tropezaba y se caía constantemente. A veces prefería gatear. Sus padres se preocuparon y consultaron con el médico, porque eso era extraño.
El ortopedista le diagnosticó pie plano, una afección frecuente que pocas veces causa molestias, y que en la mayoría de los casos, los niños que la padecen superan fácilmente ese problema.
A pesar de que Martha siguió las indicaciones del médico, algo andaba mal, porque Óscar todavía se caía frecuentemente, y era notoria su dificultad para movilizar sus piernas y su cuerpo en general, por lo que no podía ser solo un defecto de sus pies.
«Mi madre notó que no era lo que pensaba, porque empecé a caerme, además de otras cosas, así que no era la patología del pie plano, pues cada vez se descompensó más mi capacidad de mantenerme de pie», dijo Óscar.
Cuando tenía tres años, los médicos le hicieron una serie de pruebas para confirmar que no sufría distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad causada por una mutación genética. Fue en ese momento cuando su padre lo dejó y dijo que no era su padre.
El joven caleño relató que su familia y su padre le insistían que no podía ser su hijo porque nadie de su familia estaba enfermo. «Ni pedro negó tanto a Jesús como mi papá a mi, siendo igualito a él, me negó y se fue», dijo el joven Óscar.
El dolor y la angustia que sintió Martha al ver a su hijo enfermo y no saber qué le pasaba, se incrementaron por la indiferencia y el abandono del hombre al que un día amó. Se secó las lágrimas y se resignó a que iba a vivir sola, pero con la esperanza de que su hijo se recuperara.
Las pruebas del Duchenne se tardaron, Óscar seguía siendo tratado por el pie plano, pero su cuerpo cada vez le respondía menos. Aunque Martha tenía muchas cosas en mente, como asear los hogares de otras familias, vender arepas y trabajar en lo que se le diera, también había momentos en los que la angustia la abrumaba, el tiempo no paraba y sus dudas no tenían respuestas.
Cuando el pediatra le informó que su hijo no tenía la enfermedad de Duchenne, Martha se sintió aliviada, como si un rayo de luz apareciera en medio del caos, aunque no se había confirmado ninguna enfermedad, su hijo no tenía un diagnóstico preciso y el tratamiento ortopédico parecía ineficaz.
En 2002, Martha se enteró de que Óscar tenía atrofia muscular espinal, una enfermedad neurodegenerativa sin origen genético que afecta las neuronas motoras.
«Cuando ya le hicieron la biopsia, yo no perdía la esperanza. Decía: Mi hijo no puede tener un problema que le impida caminar de nuevo», dijo Martha.
Los médicos que atendieron a Óscar no le dieron muchos detalles sobre qué era la atrofia, sólo le dijeron que perdería la capacidad de caminar y no explicaron la razón.
«A mi mamá no le dijeron lo que iba a ocurrir conmigo, cómo iba a progresar la discapacidad o algo así. Después, algunas personas conocedoras del tema se interesaron en mi y le explicaron muchas cosas», dijo.
Martha no perdió la esperanza de que todo era una pesadilla y trató de que otros médicos revisaran a Óscar, además, inició un proceso legal para obligar a su expareja a responder por su hijo.
Según el INN, «en Colombia son pocos los estudios sobre la enfermedad y ninguno tiene un análisis funcional», por eso, Martha no recibió la información que necesitaba, ni estaba segura de lo que ocurriría con su hijo, incluso un neurólogo le aseguró que su hijo solo llegaría a los 14 años.
Óscar dijo: «Le dijeron a mi mamá que de los 14 años no pasaba, que disfrutara de mí y hiciera lo que tuviera que hacer conmigo, porque no iba a sobrevivir. Ahora tengo 24 años y sigo dando lora».
Aunque Martha trató se negó a la enfermedad de su hijo fuera incurable, sufrió cuando Óscar dejó de caminar en 2004. La enfermedad progresó de forma significativa en dos años, algo que a Martha le resultaba incomprensible.
«Fue muy impactante verlo caminar y de un momento a otro ver que no lo haría. Mi hijo todavía era pequeño, tenía seis años cuando se quedó paralítico. Verlo sentado en su silla sin poder moverse fue bastante traumático», dijo Martha.
La mujer jamás se quejó de ser madre soltera, a pesar de que todo lo que le estaba pasando a su hijo era muy duro. Estaba segura de que su hijo no moriría y que haría lo que estuviera en sus manos para proporcionarle lo mejor y que disfrutara como cualquier otra persona.
«Hasta el momento no le he pedido a Dios que me explique por qué me pasó esto, ni he dejado de luchar. He seguido insistiendo con los médicos para que me den más terapias y exámenes», dijo.
Cuando Oscar dejó de caminar, los médicos le recomendaron unos tratamientos, pero Martha no sabía muy bien para qué eran. No dejó de llevarlo a la Fundación Clínica Infantil Club Noel, donde le hacían una serie de ejercicios, ni siquiera cuando no tenía dinero para ir.
Incluso si hacía frío, todos los días, cargaba a su hijo hasta la fundación y volvía a hacer lo mismo para llevárselo a su abuela, quien lo cuidaba mientras ella estaba laborando.
«No tenía dinero para llevarlo a las terapias, así que lo llevé en mi espalda y lo traje a las terapias, para encontrar la mejor solución para mi hijo», dijo.
Martha lo matriculó en un colegio de monjas, porque quería que su hijo tuviera educación de calidad. Hasta grado 11, el niño se destacó como uno de los mejores estudiantes, pero él mismo admite que le gustaba recochar.
A los 13 años, tras la primera operación para corregir su columna por el tiempo que pasó en silla de ruedas, tuvieron que operarla de nuevo porque cayó en la escuela.
«Fui por una rampa y al final había que tomar una curva para salir de la rampa, no la cogí y mi silla chocó contra la pared y me caí, tuve fractura en los dos fémures», relató Óscar.
Oscar asegura que su enfermedad no le ha impedido vivir como cualquier otra persona y cumplir sus anhelos.
«Mi madre me exigió mucho. Me enseñó que no se debe decir que no se puede, yo sí puedo y no debo limitarme. Quizá no puedo hacer las cosas como los demás, pero hay que encontrar la manera de lograrlas», dijo Óscar.
La visión positiva y optimista de la vida que le transmitió Martha a su hijo, le permitió superar cualquier pronóstico negativo del pasado, ya que lo contagia con su ganas de triunfar y de superarse a sí mismo. Gracias a esto, en 2014, culminó sus estudios de bachillerato siendo técnico de instalaciones eléctricas residenciales y obtuvo una beca para estudiar un Técnico Profesional de Medios Virtuales en la Corporación CREES.
Óscar solo estudió dos semestres en la universidad, porque su familia estaba pasando por una situación financiera mala, entre otras cosas, porque su papá no cumplía con sus responsabilidades. Así que en el año 2018 se matriculó en el Sena y se graduó como técnico en sistemas.
Óscar labora actualmente en la Fundación Ideal, una institución que se ocupa de investigar y apoyar a personas con problemas neurológicos como él. Además, la empresa le proporcionó el trabajo a domicilio y los horarios para poder estudiar y asistir a sus terapias, por eso decide continuar con su educación y está inscrito en el programa de Ingeniería de sistemas de la UNAD.
«A veces me siento triste y quisiera poder caminar o ver el mundo por mí mismo, pero prefiero centrarme en lo positivo, como lo ha hecho mi madre durante 24 años», dijo Oscar. «Mi madre no ha dejado de luchar ni de creer en las cosas positivas, así que ¿por qué debería hacerlo yo?»
«No me sirve de nada luchar contra mi naturaleza, simplemente me frustra más, por lo que intento centrarme en otras cosas que sí puedo hacer. Acepté que la vida iba a ser difícil, pero siempre manteniéndome positivo», concluyó.
